{"id":9747,"date":"2020-12-18T18:30:02","date_gmt":"2020-12-18T21:30:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cvi-rio.org.br\/site\/?p=9747"},"modified":"2020-12-18T18:30:02","modified_gmt":"2020-12-18T21:30:02","slug":"arte-de-aprender","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cvi-rio.org.br\/site\/arte-de-aprender\/","title":{"rendered":"A arte de aprender"},"content":{"rendered":"

\"andrea2\"Por Andrea Apolonia <\/em><\/p>\n

O projeto e a cria\u00e7\u00e3o de um filho s\u00e3o o maior acontecimento na vida de qualquer m\u00e3e. S\u00e3o expectativas, emo\u00e7\u00f5es, ansiedades e medo administrados diariamente. Sa\u00edmos da maternidade com aquela coisinha linda, enroladinha nos bra\u00e7os, orgulhosas, felizes, cheia de ideias e sonhos. Minha filha chegou quando eu tinha 26 anos. Como profissional de Educa\u00e7\u00e3o F\u00edsica, estava preparada para o parto. Ganhei apenas 8,5kg em toda a gravidez. A Rafa nasceu linda, e fomos para casa no dia seguinte.[\/caption]<\/p>\n

Percebi com alguns meses que ela tinha dificuldade para ganhar peso. Tinha hipotonia (pouco t\u00f4nus muscular) e com 5 meses n\u00e3o conseguia sustentar a cabe\u00e7a. Resolvemos lev\u00e1-la a um neurologista. Era tanta expectativa, mas sa\u00edmos sem um diagn\u00f3stico preciso. Os meses passavam, e via que a Rafa n\u00e3o tinha o mesmo desenvolvimento de outras crian\u00e7as. Depois de infinitas idas a m\u00e9dicos, consegui fechar o diagn\u00f3stico da Rafa, j\u00e1 com 4 anos, no Hospital Sarah Kubitschek. Ela tem uma defici\u00eancia gen\u00e9tica conhecida como s\u00edndrome de Angelman, ou inativa\u00e7\u00e3o dos genes do cromossomo 15.<\/div>\n
<\/div>\n

Com a descoberta do problema, via ali a esperan\u00e7a do tratamento. Haveria de haver um medicamento para minha filha. Resolvi estudar o assunto. Descobri que a ocorr\u00eancia desta s\u00edndrome \u00e9 rara, da\u00ed a dificuldade do diagn\u00f3stico. Consta que nos EUA h\u00e1 somente mil indiv\u00edduos catalogados, e que a ocorr\u00eancia \u00e9 de um caso para cada 30 mil nascimentos. N\u00e3o h\u00e1 cura, mas sim tratamento para minimizar sintomas da doen\u00e7a, e em 10% dos casos as crian\u00e7as n\u00e3o conseguem andar. A Rafa come\u00e7ou a andar com 1 ano e 8 meses. Seguindo orienta\u00e7\u00e3o de um dos m\u00e9dicos, a coloquei na escola assim que completou 2 anos. Ela n\u00e3o falava e andava com dificuldade. Deixava que ela subisse os degraus sem ajuda de ningu\u00e9m. Quando ca\u00eda, deixava que se levantasse sozinha. Assim, aos tombos, ela foi se desenvolvendo.<\/p>\n

Depois que meu casamento terminou, o pai dela continuou presente. Ele criou uma p\u00e1gina (\u201cTravessuras de uma menina especial\u201d), onde registra seus v\u00eddeos. Na luta di\u00e1ria, dividimos tudo. As derrotas e as m\u00ednimas conquistas. Inclu\u00edmos a Rafa em todos os nossos programas. Na praia, na piscina, nas pracinhas, nos passeios de bike, nos shoppings, teatros, musicais, cinemas. Ela \u00e9 muito popular. Com sorriso f\u00e1cil e simpatia, logo arranja f\u00e3s aonde quer que v\u00e1. Mesmo sem falar uma \u00fanica palavra. E sempre somos tratadas com carinho. Al\u00e9m da aus\u00eancia da fala, ela tem hiperatividade, transtorno do sono e crises convulsivas controladas, que s\u00e3o os sintomas cl\u00ednicos da s\u00edndrome. A Rafa completou 17 anos no \u00faltimo dia 29.<\/p>\n

Certa vez, conversava com o doutor Annibal Amorim, neurologista da Funda\u00e7\u00e3o Oswaldo Cruz, quando lhe confidenciei que desejaria fazer um v\u00eddeo do dia a dia da Rafa. Ele gostou da ideia. Empolgados, resolvemos incluir tamb\u00e9m outras m\u00e3es com seus filhos especiais. O filme se chamou \u201cUm dia especial\u201d e foi produzido com o apoio da JICA (Jap\u00e3o), com dire\u00e7\u00e3o de Yuri Amorim. Fez sua estreia em T\u00f3quio e vem desde ent\u00e3o fazendo sucesso no Brasil porque conta hist\u00f3rias lindas e comoventes. Ganhou dois pr\u00eamios no Festival \u201cAssim vivemos\u201d, do CCBB do Rio.<\/p>\n

Por tudo isso, s\u00f3 tenho que agradecer e dizer: \u201cMuito obrigada, Rafa!\u201d<\/p>\n

Ensinamentos da Rafaela<\/strong><\/p>\n

Ningu\u00e9m est\u00e1 preparado para um filho especial, n\u00e3o passa pela nossa cabe\u00e7a essa possibilidade. Ent\u00e3o, o primeiro e mais importante ensinamento foi a aceita\u00e7\u00e3o. Aceitar as dificuldades, aceitar os desafios, aceitar tudo da melhor forma poss\u00edvel.<\/p>\n

A Rafa tamb\u00e9m me ensinou a amar e a respeitar as diferen\u00e7as, a pensar em inclus\u00e3o todos os dias.<\/p>\n

Aprendi como a m\u00e3e da Rafa a agradecer e a comemorar todas as pequenas conquistas dela, por m\u00ednimas que pare\u00e7am. Um simples levantar sozinha, engatinhar, sentar, ir ao banheiro. Cada conquista era um acontecimento, uma chuva de alegria e gratid\u00e3o.<\/p>\n

A Rafa \u00e9 especial em tudo. Vejo felicidade estampada em seu rosto nas pequenas coisas do cotidiano. Quando v\u00ea uma onda no mar, uma pipa no c\u00e9u, o balan\u00e7ar do galho de uma \u00e1rvore.<\/p>\n

Ela percebe que faz parte de uma fam\u00edlia e se sente querida. Adora estar com as pessoas, valorizando o ser e n\u00e3o o ter.<\/p>\n

\u00c9 um ser puro. N\u00e3o d\u00e1 a m\u00ednima chance para o \u00f3dio, a inveja, o interesse, a esperteza, o rancor. S\u00f3 quer dar e receber amor. Estas coisas me encantam, me orgulham, me fazem crescer.<\/p>\n

Apesar de a Rafa n\u00e3o falar, nossa comunica\u00e7\u00e3o \u00e9 perfeita. N\u00f3s nos entendemos bem porque falamos a linguagem do amor.<\/p>\n

N\u00f3s nos conectamos sem wi-fi, sem iPhone, sem e-mail, sem WhatsApp.<\/p>\n

A nossa rede \u00e9 o olhar e a senha \u00e9 o amor.<\/p>\n

 <\/p>\n

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Por Andrea Apolonia O projeto e a cria\u00e7\u00e3o de um filho s\u00e3o o maior acontecimento na vida de qualquer m\u00e3e. S\u00e3o expectativas, emo\u00e7\u00f5es, ansiedades e medo administrados diariamente. 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